Cancer et décisions professionnelles : description et déterminants dans une enquête en ligne
Enquête quantitative en ligne en France - Ligue nationale contre le cancer
CONTACT DE L’ETUDE
Luc Goethals
Responsable de l’Observatoire sociétal des cancers
Ligue contre le cancer
14 rue Corvisart, 75013 Paris
Email : luc.goethals@ligue-cancer.net
Téléphone : 01 53 55 25 33
Madame, Monsieur,
La Ligue nationale contre le cancer vous propose de participer à une enquête portant sur les liens entre l’expérience du cancer et les décisions professionnelles.
La Ligue nationale contre le cancer agit en tant que Responsable de traitement au sens de la réglementation.
Il est important de lire attentivement cette note avant de décider de participer ou non à cette recherche.
1) QUEL EST LE BUT DE CETTE RECHERCHE ?
Cette recherche a pour objectif de mieux comprendre comment l’expérience d’un cancer peut influencer les décisions professionnelles des personnes concernées, selon différentes temporalités du parcours (pendant les traitements, dans les mois suivant la fin des traitements actifs, et à plus long terme).
Elle vise notamment à décrire les types de décisions professionnelles prises, les perceptions associées au travail, ainsi que le recours aux aménagements professionnels.
Les résultats de cette étude permettront d’éclairer les actions de la Ligue nationale contre le cancer en matière d’accompagnement des personnes malades et de contribuer à la réflexion sur les politiques publiques relatives au maintien et au retour en emploi après un cancer.
2) QUEL EST LE CALENDRIER DE LA RECHERCHE ?
La durée prévisionnelle de la recherche est de 3 mois pour la collecte des données.
Votre participation consiste à répondre à un questionnaire en ligne, d’une durée estimée à environ 10 minutes. Il n’y a pas de suivi dans le temps.
Retour des résultats : Un résumé des principaux résultats de la recherche sera mis à disposition sur le site internet de la Ligue contre le cancer (www.ligue-cancer.net) dans un délai maximum de 6 mois après la fin des analyses. Si vous souhaitez être informé(e) de la publication des résultats, vous pourrez consulter le site internet ou vous abonner à la newsletter de la Ligue directement sur son site internet (https://www.ligue-cancer.net/lettre-dinformationnewsletter-de-la-ligue-contre-le-cancer).
3) SI VOUS PARTICIPEZ, COMMENT VONT ETRE TRAITEES LES DONNEES RECUEILLIES POUR LA RECHERCHE ?
DONNEES COLLECTEES
Aucune donnée directement identifiante (nom, prénom, adresse postale, email, téléphone, numéro de sécurité sociale) n’est collectée. Certaines questions portent sur des éléments de santé déclarés (ex. avoir été concerné(e) par un cancer, effets persistants perçus).
Au regard des principes de minimisation et de pertinence des données, seules les données strictement nécessaires aux finalités de la recherche sont collectées et traitées. Ces données sont celles que vous décidez de renseigner dans le questionnaire (par exemple votre âge, votre catégorie socio-professionnelle ou encore votre niveau d’étude).
CONSERVATION DES DONNEES
Vos données seront conservées jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche ou, en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche. Elles font ensuite l'objet d'un archivage sur support informatique pour une durée de cinq ans à compter de la fin de la recherche.
ACCES AUX DONNEES
Dans le cadre de la recherche, seules les personnes habilitées au sein de la Ligue contre le cancer pourront accéder à vos données personnelles.
Dans le cadre de l'hébergement par Microsoft AZURE, les données peuvent être transférées vers les États-Unis pour des opérations de maintenance technique. Ce transfert bénéficie du cadre de protection Data Privacy Framework UE-États-Unis, en vigueur depuis le 10 juillet 2023. La conformité de ce transfert a été validée par la Déléguée à la Protection des Données (DPO) de la Ligue.
VOTRE CODE PSEUDONYME ET L’EXERCICE DE VOS DROITS
Pour vous permettre d’exercer vos droits, il vous sera attribué aléatoirement un code alphanumérique de 6 caractères (sans lien avec votre identité) au début du questionnaire. Nous vous recommandons vivement de noter ce code et de le conserver précieusement.
Vous aurez également la possibilité de fournir une adresse électronique pour faciliter l’exercice de vos droits. Votre adresse électronique sera stockée de manière sécurisée dans une base de données distincte de vos réponses au questionnaire, uniquement pour permettre de retrouver votre code en cas de demande d’exercice de vos droits. Cette adresse électronique est facultative et ne sera jamais utilisée pour vous recontacter ou pour tout autre usage que l’exercice de vos droits.
4) CADRE REGLEMENTAIRE ET VOS DROITS SUR VOS DONNEES
CADRE LEGAL
Dans le cadre de la recherche à laquelle il vous est proposé de participer, un traitement de vos données collectées va être mis en œuvre par la Ligue contre le cancer, responsable de traitement, pour permettre d’en analyser les résultats de cette recherche menée dans son intérêt légitime et à des fins de recherche scientifique (articles 6.1.f) et 9.2.j) du Règlement (UE) n° 2016/679).
La Ligue contre le cancer s’est engagée auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), autorité de contrôle compétente en France, à se conformer à la méthodologie de référence MR-004 dans le cadre du traitement de vos données personnelles.
VOS DROITS
En application de la réglementation française (loi Informatique et Libertés modifiée du 6 janvier 1978) et européenne (au Règlement Général sur la Protection des Données du 25 mai 2018 - RGPD), vous disposez des droits suivants sur vos données personnelles, dans les conditions prévues par la réglementation en vigueur :
- d’un droit d’accès aux données vous concernant ;
- d’un droit de rectification des données inexactes ou incomplètes ;
- d’un droit à l’effacement de vos données dans le périmètre matériel de l’article 17 du RGPD ;
- d’un droit de limitation du traitement des données dans le périmètre matériel de l’article 18 du RGPD.
Vous disposez également d’un droit d’opposition au traitement de vos données que vous pouvez exercer à tout moment. En principe, ce droit empêche tout traitement ultérieur de vos données par le responsable de traitement sans remettre en cause les traitements de données antérieurs à l’exercice de votre droit d’opposition dans l’intérêt de préserver l’intégrité de la recherche.
COMMENT EXERCER VOS DROITS ?
Vous pouvez exercer vos droits en contactant dans l’ordre suivant :
1. Le responsable scientifique de la recherche
Luc Goethals
Responsable de l’Observatoire sociétal des cancers
Ligue contre le cancer
14 rue Corvisart, 75013 Paris
Email : luc.goethals@ligue-cancer.net
Téléphone : 01 53 55 25 33
2. La Déléguée à la Protection des Données (DPO) de la Ligue contre le cancer
Anne-Laure Gouffier
Déléguée à la Protection des Données
Ligue contre le cancer
14 rue Corvisart, 75013 Paris
Email : dpo@ligue-cancer.net
Téléphone : 01 53 55 24 20
3. La Commission nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) en cas de litige
Commission nationale de l’Informatique et des Libertés
3 Place de Fontenoy, TSA 80715
75334 Paris cedex 7
Site internet : www.cnil.fr
Téléphone : 01 53 73 22 22
DELAIS DE REPONSE
Le délai de réponse à votre demande est de 1 mois maximum à compter de la réception de votre demande.
DROIT A L’EFFACEMENT
Vous pouvez interrompre le questionnaire à tout moment. Après validation du questionnaire, une demande d’effacement pourra être traitée en fonction de l’état d’avancement de la recherche. En fonction de l’état d’avancement de la recherche, vos droits pourraient ne plus être applicables.
5) QUELS SONT VOS DROITS ?
PARTICIPATION
Votre participation à cette recherche est entièrement libre et volontaire.
Vous pourrez tout au long de la recherche demander des explications sur le déroulement de la
recherche à la personne responsable de celle-ci.
Vous pouvez à tout moment retirer votre participation de la recherche sans justification, sans
conséquence.
6) RESSOURCES D’AIDES DISPONIBLES
Si certaines questions suscitent un inconfort émotionnel, vous pouvez à tout moment contacter le service d’écoute et de soutien psychologique de la Ligue contre le cancer :
Téléphone : 0 800 940 939 (choix 1)
Appel gratuit – du lundi au vendredi, de 9h à 19h
7) AVIS ETHIQUE
Ce projet a reçu un avis favorable du CEEI/IRB de l'Inserm (IRB00003888), numéro 26-1305, daté du 7 avril 2026.
8) CONSENTEMENT
Si vous consentez à participer à cette recherche, merci de remplir le questionnaire qui suit.